El veintisiete de junio se festeja el día internacional de las personas con sordoceguera como homenaje al natalicio de Hellen Keller, quien fuera la primera persona sordociega que se graduó en la universidad, superando las barreras que se le presentaron. Probando las capacidades que pueden desplegar las personas con estos obstáculos en su desarrollo, llegando a ser autora de diferentes ensayos, activista política y oradora estadounidense.
La sordoceguera se define como una pérdida parcial o bien total en las capacidades perceptivas relativas a la visión y la audición, que complica la comunicación, el acceso a la información de su ambiente y la movilidad. Es esencial resaltar que no es la suma de 2 discapacidades sino debe considerarse como una sola discapacidad con peculiaridades propias.
El conjunto de las personas sordociegas es un conjunto muy heterogéneo. Ciertas no oyen ni ven nada, al tiempo que otras pueden tener algún resto de visión y/o audición.
Las causas de la sordoceguera pueden ser:
- Infecciosas prenatales como la rubeola, citomegalovirus o la toxoplasmosis.
- Infecciosas post-natales como la meningitis.
- Anoxia (falta de oxígeno) que se puede dar antes, durante o después del parto.
- Síndromes congénitos como el de CHARGE, Usher.
- Traumáticas.
- Prematurez, entre otras.
Texto Único
El Centro de salud de Rehabilitación “Manuel Rocca” (Segurola mil novecientos cuarenta y nueve, Monte Castro) del Gobierno de la ciudad Autónoma de la ciudad de Buenos Aires, cuenta con un equipo interdisciplinario que se ha capacitado particularmente en esta problemática.
El Comité de pequeños con Discapacidad Visual y Multideficiencia atiende a niños/as de cuarenta y cinco días a cinco años de edad que presentan sordoceguera o bien discapacidad visual asociada a otras nosologías neurológicas.
El equipo está formado por Profesoras de Ciegos, Fonoaudiólogas, Quinesiólogas, Terapista Ocupacional, Psicopedagoga, Sicóloga, Trabajadora Social, Pediatra, Oculista, Fisiatra, Dietista.
Atiende de lunes a viernes de ochocientos hs a doce. 00hs. Brinda diferentes programas de atención (intervención temprana, atención preescolar individual o bien grupal, talleres con familias, derivación protegida) amoldados a las necesidades, requerimientos y peculiaridad, de cada niño/a y su familia.
La sordoceguera, desarrollo y abordaje
La sordoceguera afecta seriamente las habilidades al día precisas para el desempeño de una vida autónoma. Requiere servicios especializados, con profesionales formados para la peculiaridad de su situación, y métodos propios de comunicación.
El instante del comienzo de la sordoceguera desempeña un papel definitivo en el desarrollo global de esa persona, singularmente en la posibilidad de comunicarse y de adquirir el lenguaje.
Por lo tanto, si la sordoceguera se presenta desde del nacimiento o bien ya antes de la adquisición del lenguaje, el grado de afectación va a ser mayor, y los niños/as van a aprender con grandes contrariedades.
En cambio, quienes han quedado sordociegos con posterioridad al desarrollo del lenguaje, requerirán de las adaptaciones precisas de su sistema de comunicación (así sea oral, de lengua de señales argentina o bien lengua de señales argentina con contacto), para poder continuar comunicándose con el ambiente.
El propósito es que se organicen las condiciones precisas que le dejen al niño/a conectarse con el ambiente, entenderlo, interaccionar en él y desarrollar un sistema de comunicación.
Para tal fin es clave mantener, orientar y acompañar a la familia en este proceso, para que se estructure un vínculo estable que le ofrezca confianza al niño/a, en tanto que si no comprende lo que pasa a su alrededor, su ambiente se vuelve amenazante, potenciándose la desconexión y el aislamiento.
Por lo tanto profesionales expertos en esta problemática deben brindarles el abordaje educativo terapéutico conveniente, respetando su peculiaridad y fomentando el despliegue de las potencialidades tanto del niño/a, como de su familia.
En todos y cada uno de los casos va a ser indispensable que la persona sordociega cuente con el acompañamiento de otro que maneje su código de comunicación y oficie de nudo, de puente con el ambiente.
El tacto se transforma en el canal que le deja comunicarse, y desde allá conocer el planeta, identificar a las personas y los objetos, orientarse en el espacio, aprender, desarrollar actividades de la vida diaria.
Hay una metodología concreta de cara al desarrollo de la comunicación entre la persona sordociega y el planeta que la rodea. El enfoque Van Dijk destaca que el movimiento y el contacto anatómico con el niño/a son básicos, a fin de que descubra el medioambiente y también interaccione en él.
Plantea múltiples etapas que se efectúan por medio de actividades significativas, juegos y movimientos anatómicos. Además de esto, facilita estrategias para la entendimiento y estructuración del tiempo y el ambiente.
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