El Día Mundial de la Hemofilia se celebra cada año el 17 de abril para crear conciencia sobre la hemofilia y otras enfermedades hemorrágicas hereditarias. Fue establecido por la Federación Mundial de Hemofilia en 1989 para conmemorar el aniversario del nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la organización.
El objetivo del Día Mundial de la Hemofilia es aumentar la conciencia pública sobre la hemofilia y otras enfermedades hemorrágicas hereditarias, promover la prevención y el tratamiento adecuado, y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Los síntomas de la hemofilia pueden variar de leves a graves, dependiendo del grado de deficiencia del factor de coagulación. Las personas con hemofilia pueden sufrir sangrado prolongado después de cortes, cirugías o extracciones dentales, así como hematomas, dolor en las articulaciones y sangrado interno.
El tratamiento de la hemofilia implica la administración del factor de coagulación que falta en la sangre. Esto se puede hacer de varias maneras, incluyendo la administración de concentrados de factor de coagulación derivados de plasma humano o sintético, así como terapia génica.
La terapia génica es una técnica innovadora que utiliza un vector viral para insertar una copia funcional del gen faltante en las células del paciente. Esto permite que el cuerpo produzca su propio factor de coagulación y reduce la necesidad de inyecciones regulares.
Las actividades del Día Mundial de la Hemofilia incluyen campañas de concientización en redes sociales, eventos en línea y presenciales, y actividades educativas en todo el mundo. También se invita a las personas con hemofilia y sus familias a compartir sus historias y experiencias para ayudar a crear conciencia sobre la enfermedad.
La Ciudad de Buenos Aires, se sumará a esta celebración sobre la concientización de esta enfermedad, iluminando de color rojo, los principales edificios históricos de la Ciudad, en esta fecha tan significativa.
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